Mówią o sobie CUdaki - chorzy na Colitis Ulcerosa. Brak dostępu do terapii biologicznej jedynie potwierdza tę nazwę. Ich głos wydobywa się z toalety. Czy dlatego jest słabo słyszalny?
czytaj więcej »"Niewiele osób słyszało o o chorobach z grupy nieswoistych zapaleń jelita (NZJ) - przewlekłych schorzeniach wyniszczających organizm. Choć z roku na rok problem ten dotyczy coraz większej liczby młodych ludzi, choroby te pozostają poza sferą świadomości polskiego społeczeństwa i są ignorowane. Polscy pacjenci walczą nie tylko z chorobą, ale także o dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego."
zobacz skan
"W Polsce dostęp do skutecznej metody leczenia przewlekłej i wyniszczającej organizm choroby Leśniowskiego- Crohna jest trudniejszy niż w pozostałych krajach europejskich - alarmują specjaliści i Zarząd Towarzystwa "J-elita" w imieniu wszystkich chorych i ich bliskich. "
zobacz on-line »
"Polacy cierpiący na chorobę Crohna są często pozbawieni opieki. Wszystko przez absurdalne kryteria przyznawania terapii, którymi kieruje się NFZ. Są najbardziej restrykcyjne w całej Europie. Można mieć nawet dziurę w jelicie i zostać uznanym za zdrowego."
zobacz on-line »
"Cierpiący na chorobę Crohna-Leśniowskiego domagają się zmian w finansowaniu terapii. Jak do tej pory, pomimo apelu, NFZ nie liczy się z prośbami chorych. "
zobacz on-line »
"Są leczeni, ale tylko częściowo. Gdy stan pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna trochę się polepszy, Narodowy Fundusz Zdrowia przestaje płacić za terapię podtrzymującą, która pozwalałaby im normalnie funkcjonować."
zobacz on-line »
"Te dzieci posądzane są w szkole o symulanctwo i brak przygotowania do zajęć. Częste pobyty w toalecie rodzice wiążą z nerwicą żołądka. Wciąż mało wiemy o nieswoistych zapaleniach jelit, na które cierpi w Polsce 50 tysięcy osób."
zobacz skan
"Polskie kryteria finansowania terapii biologicznej dla osób z chorobą Crohna - poważnym schorzeniem jelit - są najbardziej restrykcyjne w Europie - mówiła prof. Grażyna Rydzewska na sobotnim spotkaniu z pacjentami w Warszawie."
zobacz on-line »
"Człowiek uczy się całe życie. Takim truizmem pozwolę sobie rozpocząć moją przygodę z „Razem z Tobą”. Często zdarza się tak, że zostajemy postawieni przed tak zawnym faktem dokonanym i dopiero wtedy chcemy, a nawet musimy się uczyć. Uczyć tego, co do tej pory nie mieściło się w orbicie naszych zainteresowań. Nigdy wcześniej nie słyszałem i – z dużym prawdopodobieństwem – nie usłyszałbym o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i problemach chorych ludzi związanych z codzienną egzystencją. Nie usłyszałbym, ale usłyszałem. Kiedy trafiłem do szpitala z podejrzeniem tej choroby przewidywałem zmiany w moim życiu, ale ich rozmiar delikatnie mówiąc, mnie zaskoczył."
zobacz on-line »
"Ewa straciła przyjaciół, Rafał pracę, a Marek może stracić życie. Wszystko przez jelito grube. Związane z nim schorzenia pogarszają jakość życia pacjentów bardziej niż migrena, astma, depresja czy cukrzyca, a nieleczone mogą powodować nowotwór i śmierć. Schorzenia jelita, choć tak boleśnie cielesne, są także chorobami duszy."
zobacz on-line »